谈癌色变88分,直面痛苦,每集都忍不住

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癌症，是个不好听的常用词。对很多人来说，它距离遥远。最近的距离，估计是父母们的“养生朋友圈”。稍远一些，它还存在于某些严肃新闻中。今年2月4日，在世界癌症日的当天，世卫组织称：未来20年，世界癌症病例数将增加60%。而今天Sir要说的这部纪录片。请你不要闻癌色变。因为它不在说死亡。而是在说——身为人类。我们如何生生不息。生生这是一部讲述“失去”的纪录片。它聚焦于一些癌症患者和他们的家庭。很多观众说，看每集前，明明都做好了心理准备，可还是冷不防泪目。对癌症患者来说，生命是个不断失去的过程。一个首要命题是：如何面对失去。这部片就记录了真实的困境中，人们最真实的犹疑与抉择。而真实，往往很刺骨。每年五月第三周。国家癌症中心悦知楼二层，都会迎来一批“特殊学员”。他们声音喑哑，不断练习吐气。这不是气功班。而是在学习，如何打好一个嗝。这些病人因喉癌手术，已经摘掉了声带。想重新与人交流，他们必须学习一门“新语言”：食道语。都知道，寻常人是通过声带发声的。而他们则需要通过大量训练，振动食管，代替声带发声。练习打嗝，就是为了找到发声的最佳位置和力道。对初学者来说，一个星期打上几万个嗝，能打对的，也就一两个。食语者要做的，就是从万分之一中，摸到发声的规律。捕捉那种稍纵即逝的感觉，再形成肌肉记忆。这是个靠运气的事儿，还是个体力活。食道虽能发声，但到底和寻常人不同。声音又小，气又少，也说不连贯。初学者很难掌握发声技巧，很多病人为此练得浑身出汗。另外。不停打嗝，会带来胃胀气，呕吐总是在所难免。可能你要问了……写字不行？为啥非得练这么难的发声？用发声训练讲师老田的话说：为争口气。刚做完手术那会儿，迎面遇到个熟人，他总会下意识躲开，以前他能说会道，现在口不能言，多丢人呐。“谁说不出来谁知道难受”据说，这门发声课程从开课起，每堂课病人全数到齐。无人缺课，无人迟到。因为，每个有口无言的患者背后，都有一个想重获声音的理由。以及一位或几位，让他想坚持下去、兑现承诺的家人（们）。“我做手术前给孙子一段录音”掌握食道语，靠碰，靠枯燥与挫败中的大量练习。还讲究天时、地利、人和。对癌症病人来说，他们都明白一个道理：失去并不可怕。更难的是，如何在失去后做选择。今年16岁的秋园，是一名骨肉瘤患者。这种恶性肿瘤常见于20岁以下的青少年，中位生存率只有40%。而秋园的肿瘤范围大，已经形成了包块和转移。情况很不乐观。原本他是个乐天派。志向是走出小山村，去外面看看大千世界。然而。在一次跳楼梯踩滑后，他的腿部病理性骨折，只有骨头长好了，才具备切除肿瘤的手术条件。是的，挨刀，还要条件。而秋园的腿迟迟不见好，医生说，骨肉瘤遇上这种情况，想保住腿，难……保腿，就不保命。保命，就靠化疗。当得知需要截肢，一向乐观的秋园终于憋不住哭了。他悔啊。他没资格去悔什么“还没有用腿走遍大千世界”。而只是悔恨着，这么久以来所有为保腿做的努力，还是功亏一篑。他更气。气一家人在将等待视为解药后，最终尝到的却尽是等待的苦楚。他气到，一腔怒气无处发泄。于是对父母说出了“诛心”的伤人话：“我配合你们都得了反正现在这样子，也是你们造成的”可能有人会说孩子不懂事。可换个角度想，一个16岁的孩子，又如何懂化解这彻头彻尾的无力感。听了这番话，秋园妈妈委屈了。她说，自己去市场买东西，用手抓，总能不多不少抓到想要的斤两。商家说，这样的人良心好，少见。可良心好，心肠好，为什么摊上这样的病？得了癌，像上了赌桌。并不是努力了，就必然是赢家。在患病、治病的过程中，有太多的不可控，太多变量，随时能改变病情的走向，改写病人的一生。没有任何征兆，没有一丝防备。有时明明看到一线希望，也会得而复失。你说这是啥，是倒霉？对秋园来说。这是课，是人生旅途中一块挡路的巨石，但，它就是课。真正的悲伤是喑哑的。而成长，同样寂静无声。康梦帆，一个清秀漂亮的女孩。11岁那年，她腰部长了一个包，之后越长越大。诊断很无情……骶骨巨细胞瘤。于是接下来的五年时间，小梦帆每天只能趴着。心灵手巧的她，做了许多泥塑娃娃，为了转移对病痛的注意力。但，有那么好转移吗？长这种瘤有多痛？这么说吧，最难忍时，她会疼得哇哇叫，用头撞墙。更痛苦的是。这种肿瘤会压迫肠道，造成肠梗阻，让她无法正常排便。每次都要四五个小时。痛在女儿身，疼在父母心。一家人的最大心愿，就是女儿能站起来。手术刻不容缓。可肿瘤所在的骶骨血管和神经非常细密，手术难度极大，医院都不敢接。一家人，医院，才找到个可行治疗方案——栓塞手术。即，通过堵住给肿瘤供血的动脉，减少对肿瘤的供血，使其萎缩。在两次栓塞后，梦帆已经能靠帮助站立了。但，代价是巨大的。第三次栓塞手术，比前两次疼痛更甚。医生：比严刑逼供还疼术前，我们看不到女孩的正面表情，只见她轻拍自己的脸颊。不知是为缓解紧张，还是为自己加油打气。可无论事先如何做好心理建设，手术台上的她，根本不能忍住生理的泪水。这巨痛还“传染”着。当手术台上的梦帆因疼痛而默默哭泣，手术室外的妈妈也流泪了……再猛烈的疼痛，或许都可以衡量。而痛苦却无法计量。五年里，一家人心如油煎，绝望，希望，煎熬，等待……这四个月的等待，终于换来了重启的机会。栓塞手术很顺利，爸爸妈妈长舒了一口气。接着？就是又得紧一口气。因为对于癌症患者家属来说，总有无数个“十字路口”。一关过了，还有一关。栓塞治疗后，梦帆的细胞瘤开始缩小。这也意味着，父母必须做后续的选择。原本一家人是目标一致的：通过栓塞缩小瘤子，为手术创造条件。可现在具备手术条件了，又开始新一轮的担忧——手术能根治肿瘤。但肿瘤切了，神经也就没了，女儿将终身插着尿管。另一个选择是，放疗。能留住神经，保证排便功能，但有20%的恶变率，可能导致肿瘤进一步恶化。两种疗法，各有利弊。怎么选，都会让孩子未来的人生，产生巨大的变化。癌症患者家属，正是被这样接二连三的选择，不断逼迫着，推动着。一边寻找，一边失去。老康一家找了五年治疗方法，没想到理想与现实的差距那么大。真实，是最会刺痛人的。在刺痛中等待，在等待中失去，在失去中不断前行。老康说，他愿把这趟求医路，看做一次旅行。可以得不到，不能输不起。看过，路过，全力以赴过，就不后悔。医院安宁病房内，一场特殊的婚礼正在进行。婚礼的见证者老罗，是一名结肠癌晚期患者。他的体内已经多处化脓感染，随时会进入高危。病痛带来的无止境折磨，会让老罗这样的硬汉，也几度想自杀。24岁的儿子罗硕说，没有更多的疗法了，让父亲住进安宁病房，接受舒缓治疗吧。这样，受罪少点。父子俩有一个约定，要亲眼见证儿子的婚礼。但老罗的病情急速恶化着，好像快赶不及了……罗硕和未婚妻商量后决定，在病房里办一场婚礼吧。婚礼前夜，爷俩儿聊起身后事。父亲觉得没必要建墓地，儿子也希望父亲能离自己近些。两人坦诚说出了各自的想法，开始语气很平静。可男人老狗啊。说着说着，却都忍不住哽咽起来。离开了病房，罗硕终于绷不住。说到底，舒缓治疗只能减轻病痛，却不能延长生命。儿子想让父亲有尊严地走完最后一程。而现在，那个时刻即将到来。终归还是惦念，终归还是不舍。终归。第二天一早，罗硕早早来到病房。规模再小，好歹是个结婚仪式，大家一起装点着病房。罗硕特意给父亲准备了最大号的礼服，这样才好穿。微小的穿衣动作，以老罗的身体状况，相当于跑着爬20多层楼梯。不过，这可是儿子的终身大事呀，爬着也要跑完。仪式正式开始了。该有的流程一样不少。新人步入“会场”，喝交杯酒，感谢双方父母，致谢来宾……最后，再照一张全家福。老罗流泪看着，分不清是伤感还是高兴的泪：“坚强点儿子没事儿我没关系的咱们还是要高兴往下进行”从召开家庭会议，到决定办婚礼，到礼成。历时18小时。在亲朋好友和志愿者的帮助下，老罗心愿了了。整个仪式过程中，细心的人会发现，主治医生罗主任始终守在离老罗不远的地方。据她说，老罗那天的疼痛级别已接近10级。一个平常人最简单的动作，对他来说，是上刑。而婚礼全程，老罗从始至终都没皱一下眉。男人老狗，他不想让儿子儿媳担心。此刻令他全身绷紧的，除了疼痛，还有和爱他的人一起攥紧的：眼前点滴的幸福。这是一群最普通的人。在遭遇磨难时，他们向彼此给予了最大限度的英雄主义。后来呢？梦帆选择了哪种疗法？秋园是否做了截肢手术？老田又教会了几个患者学食道语？截至目前，国家癌症中心头颈外科发声训练营已举办53期，人因此再次获得了与人交流的能力。还会有更多人加入重拾声音的队伍。就像一名新手食语者与讲师沟通时，在纸上写下：“人啊！就是精神最重要”老罗离开了，罗硕将父亲的骨灰一部分埋在老家的树下，让他落叶归根。一部分，放在随身戴的小挂坠里。父亲操劳一世，他想以后带他一起，去看看更大的世界。这是他选择的，“和父亲在一起”的方式。总有人要离开。也总有传承要延续。梦帆的妈妈告诉女儿：“人活着就想着今天，明天的事不要想，就能撑到最后。”这是今天你能听到的，最朴素的真理。它当然没有在说死。它在说。生生，不息。本文图片来自网络编辑助理：布拉德特皮

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